Asperger et moi

Le syndrome d'Asperger est le plus souvent décrit négativement. L'article de Wikipedia nous indique, en légende d'une photo:

Les personnes avec le syndrome d'Asperger présentent souvent des intérêts restreints, tels que l'intérêt de ce garçon à empiler des boîtes de conserve.

Plus loin, une courte BD illustrant leur «exemple de manque d'empathie»

Quel effet cela fait d'être anormal?

Pendant la plus grande part de ma vie, je ne savais pas ce qu'est le syndrome d'Asperger. J'avais entendu parler de l'autisme, et comme beaucoup de gens, je me demandais un peu «quel effet cela fait d'être autiste» (ou «fou», en général). Mon premier souvenir à propos précisément du syndrome d'Asperger concerne Temple Grandin, la spécialiste étatsunienne du bien-être – disons, du moins mal-être – des animaux en abattoir et qui est connue comme étant une «aspie». Je l'ai aperçue à la tribune d'un congrès à Londres en 20051, et me posais un peu la même question de «quel effet ça fait». C'est un peu étonnant quand j'y pense, parce que depuis j'ai compris que je suis un Asperger aussi.

La première fois où je me suis senti nettement concerné, c'est un an plus tard, toujours à Londres, lors d'un congrès sur le philosophe utilitariste John Stuart Mill2. Il y avait une présentation faite par deux chercheurs qui consistait à dire du mal de Bentham, lequel, selon eux, était certes un génie mais aussi un type complètement insensible, manquant comme tous les Asperger d'une théorie de l'esprit; et donc, certainement, Bentham était un Asperger3. Je me souviens avoir éprouvé alors deux sentiments:

— Le fait de me reconnaître largement dans la description faite de Bentham, de son comportement et de sa façon de penser.

— Le fait de me reconnaître bien peu dans l'interprétation faite en termes de manque de théorie de l'esprit, de froideur, d'insensibilité, etc.; d'y reconnaître cependant une bonne part de ce que j'ai entendu dire toute ma vie à mon propre propos, de la part de gens dont j'estimais, et estime encore, qu'ils n'y comprenaient rien.

J'ai commencé à m'intéresser un peu plus au sujet, et ai finalement conclu, avec un bon degré de certitude, que «j'en suis un», ou en tout cas, quelque chose comme ça. Cela a été conforté en particulier par les tests qu'on trouve sur le Web, ou peut-être le test, puisque chaque fois, sous des formats un peu différents, on trouve essentiellement les mêmes questions. Et comme mon «AQ» résultant – «Autism spectrum quotient» – est chaque fois largement au-dessus du niveau d'incertitude, et bien que ces tests insistent tous n'être pas «un outil de diagnostic», cela me semble assez concluant. J'ai quand même voulu attendre d'avoir un diagnostic «officiel» avant de me déclarer Asperger publiquement, et j'ai contacté un centre spécialisé à l'hôpital psychiatrique de Lyon (Centre «Donald T» – !) qui est censé faire cela; mais ils ne répondent plus depuis des mois, et je n'ai plus eu envie d'attendre, d'où ce texte.

À quoi ça me sert, de savoir ça, et de me déclarer publiquement comme habitant dans cette case? Paradoxalement, à pas mal de choses; ceci, même si on ne connaît pas bien les causes de cet état, qu'on ne sait même pas très bien le caractériser (c'est ce que veut dire «syndrome»), qu'il n'y a pas particulièrement de traitement… En somme, c'est juste un mot.

Mais c'est quand même plus qu'un mot. Déjà, ça veut dire que je ne suis pas le seul à avoir quelque chose.

Raconte pas ta vie

Depuis presque aussi longtemps que je me souvienne j'ai eu le sentiment d'être «différent». Différent des autres. En fait, mes premiers souvenirs dramatiques datent de l'âge de six ans, à l'entrée à l'école primaire. Les circonstances – les voyages de mes parents – ont fait que je n'ai pratiquement pas fréquenté la maternelle. À l'automne 1962, donc, quand j'avais six ans, nous sommes rentrés depuis Zagreb à Londres; mais en chemin je suis resté quelques semaines en arrière, en France avec ma grand-mère, pour permettre à mes parents de préparer le nouvel appartement londonien. Je suis donc arrivé à l'école, au Lycée Français de Londres – en «onzième», ce qu'on appelle aujourd'hui CP – alors que les autres élèves étaient déjà là depuis un bon moment. Eux savaient comment il fallait se comporter; moi je ne savais pas. Je parle de choses banales. Pour aller aux toilettes, il faut demander? Si je demande et qu'on n'est pas censé, on va se moquer de moi! Si au contraire j'y vais sans demander alors qu'on doit, idem. Si je demande s'il faut demander, c'est encore pire!

Je me souviens d'occasions où justement je n'ai pas fait ce qu'il faut. Encore aujourd'hui ces souvenirs sont chargés d'angoisse. Par exemple, une fois l'institutrice a annoncé qu'on devait chacun choisir entre deux activités; l'une était le crochet (une sorte de tricot), et comme j'avais déjà fait un peu de crochet à Zagreb, quand on m'a demandé j'ai choisi, devant toute la classe, le crochet. Tout le monde, institutrice comprise, s'est mis à rire, de façon gênée, et on m'a fait comprendre que le crochet, c'est pour les filles. (Or moi je suis un garçon.) J'avais envie de me cacher au fond d'un trou. J'avais des crises d'angoisse le soir dans le lit; j'avais envie d'effacer cet événement horrible de ma mémoire, de la réalité. En répondant mal, j'avais dévoilé que je suis différent, que je ne sais pas comment il faut agir. Je n'avais pas agi comme il faut agir4.

Je développais des stratégies; en particulier, celle de m'arranger pour ne jamais être le premier à faire une certaine chose – ne jamais être le premier de la file quand nous allions au gymnase, par exemple – pour toujours pouvoir imiter ce que faisaient les autres.

On me disait timide. De fait, j'avais bien eu un ou deux amis, à l'époque, mais ça s'était toujours mal terminé. Je ne savais pas comment me comporter avec les gens, je ne savais pas instinctivement ce qu'il faut faire ou pas.

Voilà, ça ressemble bien à l'Asperger typique. Plus tard en école primaire, et après, j'ai progressivement retourné la situation par le fait d'être brillant, en maths et en sciences surtout. J'étais toujours aussi «bizarre» et maladroit, mais j'arrivais à être plutôt admiré que méprisé. Ça ne réglait pas le problème avec les filles, mais bon on ne peut pas tout avoir.

Quoi qu'il en soit, dès cette époque d'école primaire, j'étais obsédé par la question «en quoi suis-je différent?». J'étais différent aussi sur d'autres plans; j'ai mentionné les mathématiques et les sciences, mais il y a aussi le fait que très tôt je me posais des questions, disons, «métaphysiques» sur le monde. Je ne comprenais pas en particulier l'articulation entre les lois mécaniques de la physique et la sentience – je n'avais pas ce mot, mais c'est bien à ça que je pensais. Je ne comprenais pas non plus le comportement et les raisonnements souvent complètement irrationnels des adultes. Et tout particulièrement: je ne comprenais pas qu'on tue les animaux pour les manger.

«En quoi suis-je différent?» – C'est une question à pièges, dont celui déjà d'arriver à bien la poser. On est tous différents, mais j'avais le sentiment d'être différent d'une façon dont les autres n'étaient pas différents. Mais comment formuler ça en termes précis? D'autres gens, clairement étaient différents aussi. On me disait timide, et ça semblait un peu résumer mon état, alors je cherchais parmi les autres gens timides, des fois qu'ils seraient un peu comme moi. Mais non, toujours j'avais l'impression qu'ils étaient dans la case «eux»; dans la case «nous», il n'y avait que moi. Parfois, je me disais qu'en fait, j'étais différent simplement par le fait de me sentir différent. Que je n'étais pas si différent que ça. Ou que ma différence, que je ressentais comme radicale, qualitative, était en fait une simple question de degré. Degré de quoi, je ne savais pas, mais bon… J'ai cherché du côté des diverses différences objectives que j'avais, et que ma famille avait, avec la plupart des gens. Déjà, le bilinguisme, trinationalisme – mon père était français, ma mère états-unienne, on habitait à Londres, où j'étais né; le fait que j'avais largement été élevé par ma grand-mère, que j'aimais et que je détestais, et dont on me faisait honte...

Vers l'âge de 14 ans, j'ai découvert la psychanalyse, à travers des livres de vulgarisation. J'ai pensé que la psychanalyse, qui cherche (ais-je cru comprendre) à comprendre chacun, dans ses particularités et irrationalités, était faite pour moi. Aussi, la psychanalyse parle beaucoup de sexualité. Or la sexualité entre humains est un domaine délicat par excellence pour qui ne parvient pas à naviguer les codes sociaux. Elle est soumise à la double contrainte de l'interdit et de l'obligation. Interdit parce que deux personnes, «normalement», ne pensent pas à ça, ou en tout cas ne le disent pas explicitement, ne se touchent pas là, ne manifestent pas de tels désirs – mais parvenir à trouver des partenaires est en même temps une quasi-obligation sociale, une condition d'insertion dans le groupe. J'ai alors formulé le projet de faire une psychanalyse dès que j'en aurais les moyens; projet que j'ai commencé, abandonné, et recommencé plusieurs fois au cours de ma vie, qui m'a apporté un peu de choses, coûté pas mal, mais qui, je pense, était une fausse route par rapport à mon «problème».

Ce que m'apporte le mot

Déjà, s'il y a un mot, qui n'a sans doute pas juste été inventé pour moi, c'est que je ne suis pas un cas unique. Pas complètement. En tout cas, ça replace mon cas dans le monde, parmi les choses qui existent.

Non que je croie que, puisqu'il existe des Aspergers, au pluriel, j'aurais enfin trouvé des personnes «comme moi». En fait, je pense qu'il y a énormément de diversité parmi les Asperger; et si par exemple je me sens proche de Bentham (tel que je l'ai vu décrit), je ne me sens pas beaucoup de similitude avec Temple Grandin. Et avec d'autres encore moins (certains Asperger qui manifestaient contre Peter Singer, au nom des stupidités indignées habituelles).

Mais ça replace la question au sein d'un contexte matériel, rationnel. En particulier, le concept de trouble (ou pas…) du développement neurologique me parle. De fait, j'ai un certain nombre de handicaps moteurs et sensoriels mineurs. Je suis plutôt maladroit; j'ai un odorat peu développé, et une oreille encore moins; je chante très faux. J'ai beaucoup de mal aussi à reconnaître les visages des gens, sauf ceux qui me sont vraiment familiers. J'ai le sentiment que ce genre de choses peut jouer un grand rôle dans l'histoire d'un enfant, et être à la base, en particulier, d'une difficulté à reconnaître et à intégrer certaines informations.

Mais je pense aussi que dans mon cas – et dans la plupart des cas sans doute – ce n'est pas «que» ça. Le développement neurologique peut fournir un fond sur lequel se déroulent les événements de la vie de la personne – je pense à ces événements traumatiques dont j'ai parlé – et orienter beaucoup de choses dans un sens ou dans l'autre. Mais il reste que le fait de comprendre qu'à la base il y a une réelle causalité neurologique m'amène à me déculpabiliser par rapport à mes nombreuses incapacités. Pourquoi n'ais-je pas continué mes études de physique, alors que j'étais si brillant? Au lieu de m'en vouloir à moi-même d'avoir gaspillé mon talent, je peux constater sereinement que j'avais des dons, et des antidons, et que je n'ai pas de mérite pour les premiers ni de culpabilité pour les seconds6.

Aussi, les troubles du développement en question seraient liés fortement à la question de l'interaction sociale. Mais qu'est-ce que cette interaction spécifiquement sociale? Je crois qu'il y a là beaucoup à creuser. C'est qu'il y a interactions et interactions sociales. On me dira que tout est social; peut-être dans un sens. Mais, pour reprendre la petite BD que j'ai placée au début de cet article: quand le monsieur demande «est-ce que je suis gros?», c'est bien une interaction. On peut l'envisager comme l'envisage le second personnage, «autiste Asperger»: «il me pose une question, donc il désire savoir; je sais calculer la réponse; comme il veut la connaître, je la lui donne». C'est là une interaction entre les deux personnages, et, je dirais, parfaitement saine. Mais la légende de l'image dit le contraire. Le second personnage «manque d'empathie». Je ne sais pas très bien ce qu'il aurait dû dire, pour manifester de l'empathie! Mentir? S'inquiéter si le premier va bien? Le consoler? Ou peut-être au contraire ajouter un couplet condamnant la grossophobie?

Je me reconnais dans une telle situation; j'ai le sentiment de m'y être retrouvé et d'avoir réagi comme le décrit la BD. Mais je pense aussi comprendre pourquoi. En réalité, le but du premier personnage n'est pas d'obtenir une réponse objective. Il est en train de chercher un jugement social. Il demande en fait au second personnage de jouer le rôle d'échantillon de la société et de reproduire sur lui le regard social. Mais le second personnage, parce qu'Asperger, en est incapable. Qu'il perçoive ou non la demande, il est incapable d'y répondre. Il répond comme il peut, se plaçant sur le plan, je dirais, d'une interaction authentique, directe, qui peut bien blesser, mais surtout parce qu'on n'y est pas habitué.

Je connais aussi des situations où j'essaye, malgré tout, de jouer le rôle qu'on me demande de jouer, et de répondre «comme il faut», c'est-à-dire en jouant le rôle d'un composant de la société. Par exemple, si on me sert un vin et qu'on me demande comment je le trouve. Si je réponds sincèrement, je dis: je ne sais pas; je ne sais pas distinguer les vins, et j'ai l'impression que mon plaisir ou déplaisir à boire du vin dépend plus de mon état physiologique et psychologique que des qualités intrinsèques du vin. Mais je sais d'expérience que cela n'est pas la «bonne» réponse. Pas plus que quand un collègue me demande «ça va?» il ne veut une réponse sincère concernant comment va ma vie, quand on me demande comment je trouve un vin on ne veut savoir vraiment ce qu'il en est pour moi. On veut là encore me faire jouer le rôle d'échantillon de la société. Je dois répondre pour être poli qu'il est bon. Cela, je sais le faire, s'il s'agit juste de dire «je le trouve bon»; mais je suis censé aussi étoffer ce jugement pour donner un peu de plausibilité à ce jugement en carton, du genre «il est fruité», «a de la robe», «a une belle minéralité», «sent l'odeur du caca de moineau», etc. Mais tout ça, je ne le peux pas. Je n'arrive pas à dire ces choses avec une quelconque conviction.

Le manque d'empathie, la froideur, etc.

Mes réactions, donc, peuvent souvent paraître froides et mécaniques. De façon générale, on dit que le Asperger manquent de capacités de communication, d'empathie, de vivacité, de spontanéité…

Ils manqueraient aussi de théorie de l'esprit.

Je dirais plutôt ceci. J'étais tellement peu doué d'empathie qu'à huit ans j'ai voulu cesser de manger les animaux parce que je les percevais et comprenais comme des êtres sentients voulant vivre, alors que tous les autres enfants que je connaissais, qui paraît-il ne manquaient pas d'empathie, s'en fichaient. J'avais tellement peu de théorie de l'esprit que j'accordais un esprit y compris aux poissons et aux mouches. Bentham était tellement insensible que toute son œuvre est tendue vers la promotion du bonheur pour tous les sentients, quel que soit leur statut social, et même, quelle que soit leur espèce.

De fait, petit, j'étais considéré comme un enfant hypersensible. «Toujours dans les jupes de sa mère», disait mon père. Je pleurais souvent. On se moquait de ma sensiblerie. La preuve: je pouvais pleurer pour une souris, des poissons. Mais en même temps, on m'accusait d'être froid, insensible. Et surtout, raisonneur. Moi je ne voyais pas d'opposition entre les émotions et la raison; au contraire, j'ai eu tôt la passion de leur synthèse. J'étais utilitariste sans connaître le mot, et je tenais des discours utilitaristes; et comme tous les utilitaristes, j'étais accusé de raisonner sans nuance, avec une morale insensible, voire criminelle. Je calculais qu'il serait juste de tuer les serpents, non par haine pour les serpents (ce qui aurait au moins été une émotion, chose noble), mais par vil calcul d'utilité, considérant le nombre de souris qu'ils consomment.

Cette légende du manque de sentiments est un des aspects les plus blessants, et faux, je pense, de la vision habituelle qu'on a – jusque dans les textes académiques – du syndrome d'Asperger. Elle constitue aussi, en substance, un interdit jeté sur la raison.

J'ai entendu dire que nous souffrerions d'alexithymie. Qu'est-ce donc?

L'alexithymie, ou l'incapacité d'exprimer ses émotions par des mots, touche 15 à 20 % de la population et constitue parfois un véritable trouble psychiatrique. La personne alexithymique est incapable de prendre conscience de ses émotions et de les exprimer7.

On notera dans cette définition la confusion entre deux problématiques:

— La difficulté à exprimer ses émotions par des mots.

— L'incapacité à prendre conscience de ses émotions.

Ces deux questions sont très souvent allègrement mélangées dans les quelques pages que j'ai lues sur le sujet.

Pourtant: je pense pouvoir dire que, si j'ai bien souvent de la difficulté à exprimer ce que je ressens, je n'ai guère de difficulté à savoir ce que je ressens. Et non seulement à le savoir, mais à le conceptualiser et à le penser. Il y a comme un dogme implicite qui flotte dans l'esprit d'une large part de la population, et qui est celui de l'identité entre la pensée et le langage. Comme je l'ai déjà raconté8:

Lorsque j'avais 11 ans, ma famille a déménagé pour s'installer en France, à Chambéry. Dans cette petite ville de province, un bilingue passait pour un animal curieux; comment donc peut-on avoir deux langues? La perplexité de mes camarades égalait la mienne quand ils me demandaient les uns après les autres: «Mais en quelle langue penses-tu?»; et même: «En quelle langue rêves-tu?».

Ce qui me frappe, c'est à quel point cela signifie que le langage, production éminemment sociale, ne fait plus qu'un avec tant de personnes. Certaines m'ont assuré qu'elles ne pouvaient concevoir de penser autrement qu'en mots. Que pour elle une pensée est identique à des phrases; et, bien entendu, cela prouve que les non-humains ne pensent pas. Ces personnes sont ainsi dans la société comme des poissons dans l'eau; plus que comme des poissons dans l'eau, comme des éponges, comme des méduses, dont le corps diaphane se détache à peine de son substrat et se confond avec lui à 99%. Quand je pense à cela, je me dis: si être Asperger est un handicap, je suis content d'avoir ce handicap!

Je ne sais pas en fait quel degré de corrélation il existe exactement entre d'un côté ce que j'appellerais la distanciation entre l'individu et le «social», et de l'autre le syndrome d'Asperger. Je soupçonne que corrélation il y a, et plutôt nette. En tout cas cela me semble logique: si l'Asperger a des difficultés à s'intégrer spontanément dans la socialité, dans tous ses échanges convenus, toutes ses conventions et ses mensonges, il est amené à les appréhender quand même, comme des objets de sa pensée, et non comme des parties intégrantes de lui-même. Je pense aussi que dans mon cas le fait d'avoir deux langues a joué; sachant qu'une certaine couleur peut se dire «red» ou «rouge», je ne pouvais confondre la couleur avec aucun des deux mots. Quoi qu'il en soit: cette distance entre pensée et langage, et entre soi et conventions sociales, me semble on ne peut plus précieuse. C'est, je crois, une condition du progrès, une condition de la connaissance de la vérité.

Alors maintenant j'ai gagné une case intersectionnelle?

Je suis un humain, mâle, blanc, hétéro, cis, de classe moyenne relativement à mon pays (et donc de classe supérieure relativement au monde), pas musulman, pas handicapé... Un privilégié, donc, selon la conceptualisation dit «intersectionnelle», ce qui est, en substance, considéré comme une raison de fermer ma bouche et de ne pas la ramener. Je suis, sur tous ces points, un dominant, un oppresseur ou forcément à deux doigts de l'être.

Parmi la collection de plus en plus nombreuse d'axes reconnus par cette tendance, il y a celle de la «neurotypicité». Grosso modo, les neurotypiques, c'est la plupart des gens. Les neuroatypiques, c'est les autistes, dont les Asperger, et sans doute quelques autres variantes. Alors voilà! Moi aussi j'ai mon axe, ma case, la possibilité de me dire opprimé: je suis neuroatypique!

L'idée de jouer ce jeu-là me dégoûte. Si l'intersectionnalité consistait à tenir compte de toutes les souffrances, de comprendre la multiplicité des oppressions et de les combattre, cela serait une excellente chose. Mais de fait, cette théorie s'attache uniquement à débusquer et à dénoncer les «oppressions systémiques», c'est-à-dire les maux d'origine sociale. Cela veut dire que si vous souffrez d'une cause non systémique, qui n'est pas la faute à une «domination», ça ne compte pas. Votre souffrance n'a aucune importance. Elle n'a aucune importance non plus si vous êtes dans la case «dominants»; dans ce cas, on se fichera de votre figure en parlant de vos tears et en vous demandant si vous voulez un cookie. En somme, toute souffrance n'est perçue et jugée digne ou indigne qu'en vertu du contexte social (vrai ou imaginaire).

Je ne vais pas me plaindre de ma vie: elle a été largement plus heureuse et satisfaisante que celle d'énormément d'humains, sans parler des poules qui en ce moment dorment en batterie et seront amenées demain matin à l'abattoir. Mais il est parfaitement vrai que j'ai aussi souffert, et souffert parce que je suis Asperger dans un monde qui ne comprend pas les Asperger.

Pendant les trois quarts de ma vie, je ne pouvais concevoir ma souffrance que comme strictement individuelle; je ne pouvais en parler que très difficilement à des proches, et pas du tout à la plupart des gens; encore moins à ces SJW9 «intersectionnalistes» qui s'auto-proclament fièrement «contre toutes les oppressions». Et voilà que depuis quelques années, les Aspergers ont gagné leur case, et maintenant c'est une oppression systémique. De simple individu, je peux maintenant être à leurs yeux un opprimé; et donc brusquement ma souffrance existe. C'est la même souffrance, la même réalité, mais elle a changé de case. Conclusion: ils s'en fichent de la souffrance. Ce qui compte pour eux, c'est le nombre. En fait: ce qui compte pour eux, c'est d'être une force sociale. Juste seul, je n'avais pas d'importance, mais en tant que représentant d'un groupe, je peux servir.

Cette négation, non de l'individu, mais de la réalité elle-même de ce que ressentent les individus, par son absorption et son annihilation sous la chape de plomb de la socialité, elle me répugne justement au plus haut point, et précisément, cela a à voir avec le fait que je suis un Asperger.